Santé: les enjeux

SANTÉ : LE GRAND VERTIGE NUMÉRIQUE. LES ENJEUX


Allongement de la durée de vie, augmentation des maladies chroniques, désertification médicale, vieillissement des personnels de soins. De profonds bouleversements s’annoncent dans le domaine de la santé et des pratiques médicales. D’ici à quelques années, un traitement numérique appliquant des milliards d’information sur chaque patient va se généraliser.
Les technologies de l’information et de la communication font désormais partie intégrante de l’environnement professionnel des médecins. En répondant aux exigences de notre société, elles vont transformer notre système de soins, et  devront donc s’imposer peu à peu dans les pratiques. C’est inéluctable.
La santé connectée dépasse largement le cadre de la seule dématérialisation ou d’une simplification administrative. Déjà, il existe un changement de vocation de l’hôpital : la tendance de fond est à la médecine à distance et à l’autonomisation du patient.
Cette dématérialisation de la santé s’opère au moment même ou la chimie et la biologie moléculaire nous livrent de nouveaux traitements plus ciblés et plus personnalisés, destinés à des malades dont les affections sont de plus en plus chroniques.  Cela aura des conséquences directes sur une pratique médicale jusqu’à présent et principalement basée sur l’acte, et conduira à une modification du rapport du patient non seulement avec son traitement, mais encore avec sa propre santé.


QUELS SONT LES ENJEUX DE LA DÉMATÉRIALISATION DE LA SANTÉ ?

Son informatisation globale,  pèse déjà 2.4 milliard d’euros par an. Elle devrait progresser de 4 à 7 % en moyenne par an d’ici à 2017.
La e-santé et la m-santé sont déjà parmi nous.  Elles recouvrent en fait 2 réalités très différentes (univers séparés qui tendent à se rejoindre) :

–    La e-santé rassemble les dispositifs destinés aux médecins, hôpitaux et autres professionnels du secteur. Elle englobe la communication et la transmission de données entre établissements ou praticiens, entre patients ou professionnels de santé ainsi que les plateformes d’informations et ressources médicales, les dossiers médicaux dématérialisés et les services médicaux à distance. Elle est très encadrée techniquement et juridiquement.

–     La m-santé, peu réglementée, concerne la gestion du marché du bien-être et de la santé. Son essor est directement lié à la diffusion massive de SMARTPHONES ET TABLETTES. Elle  s’adresse au grand public : éditeurs d’applications, fabricants d’appareils, hébergeurs de données, qui échappent aux instances de régulation locales et internationales. Ce sont des milliers d’applications de captation de nos données physiologiques : rythme cardiaque, calories ingérées, nombre de pas effectués , poids, pression sanguine etc. Toutes ces dernières sont issues d’objets connectés : il s’agit du QUANTIFIED SELF: l’AUTO-MESURE. De nos jours, de véritables outils d’aide au diagnostic et au suivi médical sont apparus (ce marché atteindra 26 milliards de dollars en 2017).

La e-santé constitue d’innombrables progrès  : diagnostics plus précis et de plus en plus simples à réaliser, meilleur suivi du patient dans sa vie de tous les jours, meilleure coordination des soins (échanges de documents médicaux), lutte contre les déserts médicaux, réduction des périodes d’hospitalisation, dégagement de + de temps pour l’écoute des patients. Avec les dossiers numériques partagés, les patients évitent de se voir prescrire 2 fois le même examen ou des médicaments contre-indiqués à leur état.
LA TELEMEDECINE (téléconsultation, télé-expertise, télésurveillance médicale, téléassistance médicale) quant à elle, est une pratique médicale à distance qui met en rapport entre eux, par la voie des nouvelles technologies de l’information et de la communication : soit le patient et un ou plusieurs professionnels de santé, parmi lesquels un professionnel médical, soit plusieurs professionnels de santé.
Les avancées : réduction du nombre de consultations et d’hospitalisations.  Avec un système d’information plus efficient, on peut réduire le nombre de transports vers et depuis les hôpitaux et gérer plus finement l’occupation des lits sur tout le territoire. Par ailleurs, les  médecins peuvent soumettre les cas compliqués en direct à des spécialistes situés à l’autre bout du département ou du monde (par écran interposé). Des économies à fortes doses des dépenses d’assurance maladie sont réalisées
Les conditions de la mise en œuvre de la Télémédecine, en 2010,  sont désormais inscrites au sein des articles R.6316-1 à R.6316-9 du code de la santé publique .   En 2014, une expérimentation a été lancée dans 9 régions .
LES MÉDECINS Y SONT TOUTEFOIS PEU ENCLINS car ils considèrent que cela serait un ajout à leur activité. ELLE NE PEUT TOUJOURS PAS DONNER MATIÈRE A REMUNERATION. Ce grand retard est dû également à une grande frilosité de la CNAM qui craindrait que les consultations à distance ne s’ajoutent aux visites traditionnelles et creusent encore son déficit.
Ce mariage de l’informatique et de la santé n’est toutefois pas un long fleuve tranquille comme le montre l’échec du DMP (dossier médical personnel). Instauré en 2004, il a pour mission de regrouper les données médicales de chaque patient dans un dossier électronique, accessible par les professionnels de santé. Dix ans plus tard, seulement 418.000 dossiers étaient ouverts, pour un coût exorbitant de 500 millions d’euros. Un fiasco qui  s’explique peut-être par le fait d’avoir voulu imposer aux professionnels une solution ne répondant pas à leurs besoins.
Un plan pour déployer entre 2016 et fin 2017 ce carnet de santé numérique sera lancé par l’état auprès de patients volontaires. 8 départements pilotes testeront cette nouvelle formule.
Il apparaît déjà qu’en l’état actuel des choses,  le niveau de sécurité exigé pour la protection des données privées des patients n’est pas compatible avec les usages que l’on doit en faire.
PROTECTION DES DONNÉES, VIE PRIVÉE ET LIBERTÉS INDIVIDUELLES
Les médecins vont être confrontés à des questions pratiques nouvelles sur les plans réglementaire et surtout déontologique .
L’émergence de ces nouvelles technologies REPOSE SUR UN SOCLE DE CONFIANCE  médecin/malade. En réaffirmant solennellement la légitimité du secret médical, la collecte, le traitement, la conservation et les utilisations potentielles des données personnelles, soulèvent de nombreuses questions en termes de consentement, de confidentialité, de non-discrimination de droit à l’information. C’est la vie privée et  les libertés individuelles des personnes et des patients qui sont concernées. Il faut donc,  afin de faire de cette numérisation du monde médical un instrument de réel progrès, que des règles draconiennes soient imposées par l’État en matière de confidentialité. Quelques exemples :
–    Informer le  patient que ses données de santé feront l’objet d’un traitement informatisé. Son consentement doit être recueilli dans tous les cas ou il est exigé. Il doit être en mesure d’exercer son droit d’opposition.
–    Définir clairement les organismes ou autorités habilitées à accéder, exploiter,  et à procéder au recueil de chaque type de données.
–    Combien de temps ces données seront-elles conservées ? Qui en assurera la conservation et ou ?
–    Comment sera assurée la traçabilité de l’accès des personnels habilités à y accéder ?
–    DES SANCTIONS PÉNALES POUR DÉTOURNEMENT DE DONNÉES ET DU NON RESPECT DE LEUR CONFIDENTIALITÉ DEVRONT ÊTRE PRÉVUES.
–    Un contrôle étroit devra être exigé (sous la responsabilité des autorités judiciaires et de la CNIL – Commission Nationale de l’Informatique et des libertés) – interdisant l’interconnexion des fichiers présentant des identifiants communs mais destinés à des finalités différentes (notamment avec la CARTE VITALE, et  la carte d’identité informatisée (+ passeport),  dont les seules finalités doivent concerner la sécurité et de l’ordre public).

Le danger serait de réduire l’identité des citoyens à une somme de marqueurs instrumentalisés et de  favoriser des conditions de surveillance attentatoires à la vie privée .

La fiabilisation du système :  il n’est pas possible de disposer de toutes les garanties requises quant à la sécurisation des données personnelles des patients,  qu’elles soient d’ordre médical ou pas : la confidentialité de certaines données transmises à partir de puces électroniques était illusoire (passeport biométrique).
Entre les subtilisations d’ordinateurs, la négligence de certains patients, et le piratage d’informations par des personnes mal intentionnées, les risques sont nombreux à concourir au non respect de la confidentialité des données privées. LA MÉDECINE PEUT AIDER, A SON INSU,  A DONNER des INFORMATIONS SUSCEPTIBLES D ÊTRE UTILISÉES PAR LA POLICE OU LA JUSTICE. Des dérapages peuvent survenir pour ce qui concerne un manque de connaissances en matière numérique par des médecins.
–    LES ADN ET LA MÉDECINE PRÉDICTIVE
Les ADN (recherche de patrimoine génétique des personnes), autorisés en France dans les domaines médical, scientifique et policier, font cependant florès sur internet (envoi d’un mégot ou d’un cheveu analysés par des firmes privées pour 1.000 euros).
Sommes-nous prédéterminés ? Existe-t-il des indicateurs biologiques de dangerosité, un gêne de la pédophilie, du suicide, de la criminalité ? Il faudrait déterminer la valeur prédictive réelle de ces tests, et non de valider de manière pseudo-scientifique des préjugés sociaux. Les comportements des individus seraient devenus presque totalement transparents.
Voici quelques exemples de dérives concernant la divulgation de données personnelles de santé , suite à des tests ADN, et leur appropriation par des personnes mal intentionnées :
–    Tentative de détection des pré-dispositions éventuelles de leurs cadres à telle ou telle maladie génétique.
–    Certaines banques pourraient refuser un crédit à leur client
–    Des assureurs pourraient augmenter leurs primes d’assurance et même clôturer un contrat
–    Des patrons pourraient procéder à un licenciement déguisé, et à une placardisation de certains de leurs employés.
–    Des familles pourraient souhaiter vérifier secrètement une paternité
–    Au sein des couples, on peut imaginer que certains cherchent à savoir si leur conjoint a une maladie génétique.
–    En cas de divorce, qui serait coupable d’avoir transmis à l’enfant la maladie génétique qu’il vient de déclarer » ?
A compter du moment ou la cartographie complète du génome humain sera réalisable à un faible coût grâce à de nouvelles technologies, se poseront des problèmes éthiques pour les patients : le risque de réduction d’un être humain à l’univers de ses paramètres génétiques et biochimiques, est aujourd’hui, et encore plus demain, évident. La facilité avec laquelle l’observateur aura accès  un ensemble considérable de données, permettra d’identifier instantanément telle personne à tel profile. La recherche génétique par test ADN pourrait prendre une forme scientifique d’astrologie ………
Le CCNE, dans son avis 95, insiste sur le risque de réduire le patient à son « code barre génétique ». Cette accessibilité de l’intime biologique à des institutions non bienveillantes pose problème.
Demain, l’ADN de chaque être humain pourrait  se retrouver dans la nature, et même apparaitre dans le dossier médical de chaque patient. Le risque de fuite et de dévoilement est d’autant plus + grand que des internautes diffusent eux-mêmes leur patrimoine génétique, à l’instar de leur vie privée, sur facebook, et sur des sites de généalogie, afin de retrouver leurs ancêtres ou leurs origines.
LES IRM-f DANS LES PRÉTOIRES dans le domaine des neurosciences :
Les neurosciences étudient le système nerveux, et en particulier celui du fonctionnement du cerveau humain.
L’utilisation de la neuro-imagerie dans les tribunaux est maintenant autorisée depuis la loi de bioéthique votée le 7.7.2011 qui stipule : « l’imagerie cérébrale se fera à titre dérogatoire uniquement afin d’objectiver l’existence d’un préjudice ou d’un trouble psychique. On ne peut en faire un détecteur de mensonge ». Le consentement exprès de la personne doit être recueilli préalablement à la réalisation de l’examen, après qu’elle a été dûment informée de sa nature et de sa finalité.
Les IRM-f  permettent la caractérisation d’associations de + en + pertinentes et précises entre des cartes fonctionnelles d’activité cérébrale et des comportements individuels : l’agressivité, l’impulsivité, la violence. Car en neuro-imagerie, de nombreuses données comportent bien évidemment des paramètres physiologiques ou psychologiques révélateurs de l’identité, des goûts,  de l’état de santé des personnes, et même souvent leurs orientations sexuelles. Ils portent plus particulièrement sur les personnes DÉVIANTES qui seront jugées (les criminels, les pédophiles) en tentant de déterminer notamment si le prévenu/accusé risque d’être un récidiviste. On  recherche des indicateurs de leur dangerosité potentielle (déceler dans le cerveau l’aire de l’agressivité ou des valeurs morales).
De nombreuses critiques sont apparues : l’une insiste sur le fait qu’il ne faudrait pas associer de manière directe et univoque un comportement social complexe a quelques millimètres cubes de matière cérébrale : la démarche serait erronée et réductionniste, voire dangereuse d’un point de vue scientifique comme sociétal. Par ailleurs, il a été également reproché à cette méthode, un manque de « fiabilité » des techniques utilisées, et à des interprétations erronées (mauvaise prédiction) . Cela conduirait à des stigmatisations à vie des personnes qui auraient été poursuivies indûment, et « criminaliserait » de façon prédictive le destin de le l’individu concerné.
Les images (IRM-f) et leurs  analyses (données personnelles) qui se trouvent dans le dossier des patients, sont entièrement numérisées, stockées et archivées (échanges entre professionnels en raison de leur complexité). A ce jour, le législateur ne s’est pas encore prononcé sur leur conservation (elles ne peuvent être considérées comme des éléments de dossier judiciaire classique). Quid de leur protection et de leur confidentialité.  En étant détournées ou subtilisées, ces clichés pourraient conduire  à une surveillance abusive des comportements. D’autre part, toutes les conditions ne sont pas réunies actuellement pour ce qui concerne la sécurisation des bases de données sur les serveurs situés notamment à l’étranger.
Nous le constatons déjà : Aujourd’hui les patients manifestent le désir de s’exprimer et d’émettre un avis sur les traitements et sur la compétence du professionnel ou de l’établissement qui les prend en charge. Ce nouvel « ACTIENT » sera éduqué, informé, responsabilisé, et sera de moins en moins le consommateur passif d’un produit de santé prescrit par un Docteur, celui qui sait et qui fera « l’expérience » d’une solution thérapeutique personnalisée, accompagné par une équipe médicale qui procure le soin.
Le patient-client nouveau n’est + dans la position de l’ignorant qui obéit au médecin tout-puissant. Il veut devenir un acteur de sa santé : c’est le patient internaute.  Le Docteur Laurent Alexandre l’affirme : « L’avènement de la génomique et de la médecine personnalisée va entraîner un accélération de la santé électronique. Avec des milliards de données de santé à traiter pour chaque patient, le recours à des systèmes experts en numérique va devenir nécessaire. L’exercice de la médecine ne pourra plus se faire sans technologies numériques et les smartphones deviendront progressivement les tours de contrôle de la santé des patients ».
Né en 2020, je suis un des premiers bébés « sur mesure » au génotype customisé. Les chances que je développe un cancer du pancréas sont infinitésimales. Une Société de biotechnologies, parente de Google, a déposé en 2012 un brevet permettant de sélectionner les gamètes des donneurs en fonction des souhaits des parents lors d’une fécondation in vitro. Mon ADN étant séquencé, les éventuelles 250 maladies génétiques que je pourrais développer sont anticipées. A la suite d’un accident, des nano-robots ont été injectés dans mon corps afin de régénérer mes cellules, fibres musculaires et mes organes endommagés. A chaque seconde de ma vie, un bracelet autour de mon poignet mesure mon niveau d’activité, mon diabète, analyse mon sommeil et mon rythme cardiaque, afin d’anticiper toute fluctuation dangereuse de mon organisme. Aujourd’hui j’ai 80 ans, mon pancréas m’a laissé vivre, ma perte d’autonomie est progressive mais compensée par des dizaines d’appareils intelligents. La semaine dernière, sous l’impulsion des médecins, mes enfants m’ont incité à numériser un maximum d’informations me concernant : ils espèrent modéliser un avatar réaliste après mon décès. A défaut de tuer ma propre mort.
Allons-nous vers une médecine déshumanisée ? Une médecine de progrès ? Une médecine dans laquelle le médecin sera devenu un exécutant aux ordres des protocoles et de la statistique ? Ou le patient sera en permanence CONTRÔLE, CONTRAINT, FLIQUE par toutes sortes d’outils et de capteurs qui s’insinueront jusque dans sa propre chair ? Deviendrons-nous des objets connectés ou des producteurs de données au service d’un système de santé régi par un monstre tentaculaire appelé BIG DATA ? Tout cela ne nous mènerait-il pas ultimement à une marchandisation de la santé ? Car la véritable arme de destruction massive au sein de notre société n’est-elle pas l’argent ?
Mais c’est encore dans le domaine des neurosciences que des inquiétudes se font jour. En effet, depuis une vingtaine d’années, des scientifiques américains travaillent sur ces nouvelles sciences émergentes et convergentes (N.B.I.C.) : nanotechnologies, biotechnologies, sciences cognitives, INFORMATIQUE . Le but de ces idéologues connus sous le nom de « transhumanistes » serait de rendre les hommes immortels, de combattre la maladie, la vieillesse, le handicap, et de les rendre HEUREUX en permanence. Ils souhaitent également développer ses capacités physiques et mentales afin qu’il se surpasse et atteigne un niveau de performance jamais atteint. Nous ne serions plus dans le registre de la médecine qui SOIGNE mais dans celle qui AUGMENTE L’homme.
Ce bonheur permanent dispenserait les hommes de toutes préoccupations de vie intérieure. Quel sens aurait alors notre existence ? Qu’en serait-il de notre mémoire, de notre histoire, de nos échanges avec « les autres » ?
Qu’est-ce  qui explique cette  impatience à fuir la condition humaine ?  On avance que l’homme aurait perdu l’estime de lui-même, qu’il serait honteux de son origine imparfaite.
Mais l’interface homme/machine, son hybridation avec les ordinateurs dans lesquels serait téléchargée sa conscience,  signifierait que les humains seraient de plus en plus enclins à devenir comme des machines pensantes et parlantes, qui seraient elles, parfaites et irréprochables, car construites et calculées par eux dans les moindres détails.
GOOGLE vient de créer un laboratoire travaillant sur l’intelligence artificielle. A cet effet, il vient de racheter près de 15O sociétés les plus performantes dans des domaines aussi variés que la santé,  la robotique, les nanotechnologies, la photographie, l’informatique.
Ray KURZWEIL, l’un des Pontes américains du « transhumanisme » – qui possède sa propre université à la Silicone Valley, vient d’être nommé précisément, par Google, Directeur de Recherche  de cette unité.  Ce même R. Kurzweill qui affirmait il y a  2 ans : « CEUX QUI DÉCIDERONT DE RESTER HUMAINS ET REFUSERONT D ÊTRE « AUGMENTES », AURONT UN SÉRIEUX HANDICAP. ILS CONSTITUERONT UNE SOUS-ESPÈCE ET FORMERONT LES CHIMPANZÉS DU FUTUR ».
Cette TECHNO MÉDECINE de l’homme « augmenté » ne s’embarrasse pas de scrupules éthiques, et la protection de la vie privée des personnes et la confidentialité de leurs données est le dernier du souci de ces chercheurs.
Car les hommes, entrainés par leur orgueil, la surestimation de soi, le désir de toute puissance, ont souvent cherché à s’approprier des prérogatives sur-humaines, en tombant dans une démesure (HUBRIS) conduisant à des dérives et des dysfonctionnements de type TOTALITAIRE qui ont prouvé, par le passé, être dévastateurs pour les humains. HUMANITÉ FACTICE, ALIÉNÉE remplaçant une HUMANITÉ LIBÉRÉE : en devenant les esclaves d’une nouvelle nature artificielle (l’homme augmenté) qui se substituerait à notre nature biologique,  nous irions à notre perte et cela pourrait nous conduire à nous auto-détruire.
C EST DONC A LA PUISSANCE PUBLIQUE QU’IL REVIENT D’ ÊTRE GARANTE DES PRINCIPES D’INVIOLABILITÉ DU CORPS HUMAIN.  C’est à elle de  veiller à  instaurer un encadrement ÉTHIQUE, ainsi que des garde fous déontologiques, qui nous protègeraient de tous les fantasmes que les neurosciences produisent  (craintes et peurs au sein de la population). Il existe actuellement un déficit démocratique abyssal de l’état à ce niveau.
Mais l’homme est également un génie créateur. De nos jours, le développement des nanotechnologies a permis des avancées phénoménales dans de nombreux secteurs. Elles ont ouvert un nouvel univers et des perspectives d’autant plus extraordinaires qu’elles font référence à l’infiniment petit, le « NANOMONDE » (en créant des groupes d’atômes et d’objets manufacturés).  Dans le domaine médical (nanomédecine), elles s’avèrent prometteuses  : vectorisation des médicaments, diagnostic + précoce des maladies, meilleur localisation de ces dernières. Par ailleurs, des progrès inimaginables il y a quelques années encore, ont eu lieu : nous pouvons soigner les maladies d’Alzheimer, de Parkinson à l’aide d’implants et d’électrodes. C’est en ce sens que les neurosciences constituent un facteur de bouleversements dans nos manières de penser, de nous penser,  et d’affronter notre condition.
Nous, Francs-Maçons, nous ne pouvons qu’être interpellés par toutes les nouvelles expériences pratiquées dans le monde médical, surtout celles qui portent sur le fonctionnement de notre cerveau : en le touchant,  on touche au cœur même de l’espèce humaine, à ce que l’homme a de plus sacré et de plus intime. C’est pourquoi, dans ce domaine, plus que dans n’importe quel autre, la réflexion éthique prend toute sa signification : elle doit permettre d’amortir cet effet de bouleversement.
Le respect du corps humain en général, la dignité des consciences, la protection des libertés individuelles sont des valeurs auxquelles nous, Francs-Maçons, sommes particulièrement attachés. Nous sommes des éveilleurs de conscience et à ce titre, notre responsabilité c’est donc de faire montre d’une vigilance constante afin de dénoncer les transgressions inacceptables, les dérives et les dysfonctionnements qui peuvent menacer la société. L’universalité et l’intemporalité de nos symboles nous aident précisément à une meilleure compréhension du monde. Car il est vital de déterminer  dans quel monde nous souhaitons vivre, et ce que nous voulons léguer à nos enfants.
Nous sommes à l’aube d’une révolution scientifique et technologique qui, déjà, influe sur notre société. Nous devons donc rappeler qu’il ne saurait y avoir de véritables PROGRÈS sans le désir d’améliorer les hommes. Nous, Francs-Maçons, sommes filles et fils de Prométhée, porteurs de lumière, semblable au feu dont il nous a fait don : nous nous le sommes approprié. Prométhée a volé le feu pour nous, mais il nous a laissés libres d’en disposer à notre guise. Montrons-nous en dignes, et battons nous afin que certaines manipulations génétiques et les atteintes à nos libertés fondamentales (respect de notre vie privée) ne deviennent une machine de guerre contre la finitude humaine.

GINETTE BER.°.                    le 23 JANVIER 2O16

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